Andube desarrolla en Córdoba el proyecto de acompañamiento a familias con enfermedades raras. (Foto: Cedida.)

La Asociación de Niños Duchenne-Becker y Otras Miopatías (Andube), integrada en la federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), desarrolla en Córdoba el proyecto «Acompañamiento a familias de especial necesidad». La iniciativa ofrece apoyo en el hogar y respiro a quienes cuidan a personas con una enfermedad rara o crónica, gracias a la financiación de la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.

El programa busca mejorar la calidad de vida de las familias cordobesas que conviven con una enfermedad rara o crónica mediante una intervención integral en el propio domicilio: apoyo en la limpieza y la ordenación del hogar, medidas de respiro para las personas cuidadoras y acciones para visibilizar el cuidado informal.

La entidad subraya que la principal dificultad de estas familias es la sobrecarga: las personas enfermas requieren cuidados constantes y los apoyos públicos resultan insuficientes, lo que provoca un fuerte desgaste físico y emocional. Según datos del Instituto de Salud Carlos III y de Orphanet que cita la asociación, el 70 % de las personas cuidadoras presenta ansiedad o depresión.

Andube defiende que las intervenciones domiciliarias que combinan la atención al hogar, el apoyo psicosocial, la participación de la familia y la coordinación con el Tercer Sector y el voluntariado aumentan la autonomía de la persona dependiente, reducen el estrés de quien cuida y refuerzan la cohesión familiar. Como referencia, la asociación cita programas similares en otras comunidades, como «Respiro Familiar» en Castilla y León o el «Apoyo a Domicilio Especializado» en el País Vasco.

El proyecto se dirige especialmente a hogares con personas —menores o adultas— con enfermedades raras, alta dependencia, ingresos bajos o medios y una red social débil, en los que la cuidadora principal suele ser una mujer. Por ello, contempla además un taller para reconocer el trabajo de cuidado informal no remunerado desde una perspectiva de género y promover la corresponsabilidad.

La asociación recuerda que en Andalucía viven unas 600.000 personas con enfermedades raras, alrededor de 50.000 en la provincia de Córdoba, una estimación que considera conservadora por el infradiagnóstico y los retrasos de más de seis años en la detección. Añade que las mujeres con una enfermedad rara afrontan un mayor riesgo de empobrecimiento por los costes de las terapias y los efectos de la falta de diagnóstico.